پیروزی عشق مادرانه بر سندروم آشر

به گزارش خبرنگار تابناک از فارس، درهمان ماه‌های نخست تولد نازنین، معلولیت جسمی او مشخص شد؛ چشمانش می‌لرزید، با معاینات پزشکی مشخص شد که او نابینا است، نازنین ۲ ساله بود که یک به یک نقص او در شنوایی و تکلم نیز نمودار شد؛ پدر و مادرش میگویند اول سردرگم و گیج شدند و نمی‌دانستند چکار باید بکنند.

تنها فرزند آن خانواده مبتلا به سندرم آشر بود؛ یک بیماری ژنتیکی بدو تولد که بر شنوایی و بینایی فرد تأثیر می‌گذارد و برقراری ارتباط و آموزش آنها را بسیار دشوار می‌کند؛ بیماری که احتمال ابتلا به آن، به طور میانگین در دنیا، حدود ۱۰ نفر از هر ۱۰۰ هزار کودک است؛ اما حالا نازنین یکی از آنها بود.

حسنعلی ابوالوردی، پدر نازنین روز‌های نخست را خوب به خاطر می‌آورد؛ به تابناک می‌گوید: هر فردی در مواجهه با این مشکل دچار سردرگمی و حتی ناامیدی می‌شود و ما نیز پس از اینکه متوجه نابینایی دخترمان شدیم، همین احساسات را تجربه کردیم و وقتی فهمیدیم نازنین در شنوایی نیز مشکل دارد، این سردرگمی بیشتر شد.
آنها پس از چند روز گیجی و سردرگمی، خود را بازیافتند و به گفته پدر، چیزی جز شکر خدا در دل نداشتند.

او سال‌های نخست کودکی دخترش را اینگونه روایت می‌کند: در ابتدا خیلی سخت بود، اما به تدریج موفق به برقراری ارتباط با نازنین شدیم، در ابتدا مربیان کودکان ناشنوای بهزیستی نیز قادر به برقراری ارتباط با او نبودند، اما به مرور برخی آموزش‌های کودکان ناشنوا را به او دادیم.

نازنین به مدرسه رفت و کلاس دوم دبستان بود که به عنوان کودک نمونه استثنایی انتخاب شد، و این، تلنگری برای پدر و مادرش شد تا بیشتر بکوشند و پای تنها دخترشان را بیش از گذشته به جامعه باز کنند.
مادری در سخت‌ترین حالت    

حالا که نازنین ۲۹ ساله به هلن کلر ایران معروف است، تنها فرد مبتلا به سندروم آشر است که موفق به کسب مدرک دانشگاهی شده و چند مدرک مهارتی فنی و حرفه‌ای نیز دارد، جای پای مادری مقاوم، تسلیم ناپذیر، سختکوش و البته عاشق در کنار او بیش از هر چیز دیگر قابل مشاهده و تماشایی است.

بی‌تردید خداوند استعداد‌های متناسبی را در وجود نازنین ابوالوردی قرار داده است، اما او بدون مادرش نمی‌توانست؛ مادرهمه جا تکیه‌گاه مستحکم نازنین و چشم بینا و گوش شنوای او شده است؛ از مدرسه تا دانشگاه و از سفالگری تا نقشه برجسته‌های ماندگاری که حالا تا پارس جنوبی مشتری دارد.

همین است که اکنون نام هلن کلر ایران با نام "آفریده" گره خورده است و تلاش‌های مادرانه او در کفه ترازو اگر بر استعداد‌های نازنین سنگینی نکند، دستکم برابر است.

ابتکار آفریده برای سوادآموزی با نازنین

هر چند به گفته والدین نازنین آفریده، آموزش‌ها برای او در ابتدا دلسرد کننده و حتی ناامید کننده بود، اما مادر او دست نکشید و هر بار به شیوه‌ای کوشید تا آموزش‌های مقدماتی کودکان نابینا و ناشنوا را به تنها فرزندش تفهیم کند.

با سماجت و سخت کوشی مادرانه، اکنون این جوان مبتلا به سندروم آشر به خوبی می‌تواند فارسی برجسته را بخواند و دانش آموخته دانشگاه است و مدرک سفالگری و سرامیک و نقش‌برجسته از سازمان فنی و حرفه‌ای دارد.

برای اینکه از نزدیک‌تر، نقش پررنگ و غیر قابل انکار این کوشش مادرانه در موفقیت‌های نازنین را ببینیم، به بیان روایت او از تحصیل و مهارت‌آموزی دخترش می‌پردازیم.
 جمیله آفریده به تابناک می‌گوید: پس از اینکه نازنین دبیرستان را به پایان رساند به دنبال رشته‌ای دانشگاهی برای او بودم که برای او مفید فایده باشد و بتواند از آن بهر‌های ببرد.
او ادامه می‌دهد: به چند دانشگاه در فارس و تهران سر زدیم، اما همه آنها از ثبتنام نازنین امتناع کردند و گفتند او توان تحصیل در این دانشگاه را ندارد.

آفریده می‌گوید: به شیراز بازگشتیم، اما خوشبختانه رشته فرش در شیراز ایجاد شد و با توجه به توان و علاقه‌ای که نازنین در انجام کار‌های هنری با انگشتانش داشت، او را در این رشته ثبت نام کردیم و، چون من در دانشگاه رابط او بودم، توفیق اجباری شد تا خودم نیز تحصیل کنم و در کنار هم با مدرک کارشناسی رشته فرش فارغ‌التحصیل شدیم.

مادر که علاقه دخترش به یادگیری و مهارت آموزی با استفاده از سرانگشت‌ها را شناخته بود، دست از مهارت افزایی او بر نداشت؛ اینبار با او راهی مرکز فنی و حرفه‌ای شیراز شد.

آفریده دراین باره می‌گوید: از آنجا که مربی دوره‌های سفالگری تجربه آموزش به هنرجویان استثنایی را نداشت، پیشنهاد کرد که با یکدیگر در کلاس‌ها شرکت کنیم، آموزش‌ها را به من ارائه کند و من آن را به نازنین منتقل کنم؛ به همین شکل با یکدیگر پیش رفتیم و با پایان دوره و قبولی در آزمون، موفق شدیم، مدرک این رشته را نیز کسب کنیم.

این مادر خستگی‌ناپذیر اضافه کرد: پس از آن در زشته نقش برجسته و چند رشته مرتبط دیگر نیز شرکت کردیم و همه را با موفقیت گذراندیم.

آفریده می گوید: حالا نازنین کار‌های شخصی خود در خانه را به تنهایی انجام می‌دهد و تولیدات هنری‌مان را با همکاری یکدیگر انجام می‌دهیم.

بازار کار دست‌آفریده‌های نازنین و آفریده

به گفته مادر نازنین، پس از پخش مستند "آفریده" از شبکه مستند سیما، او و دخترش به عسلویه دعوت شدند و از آنها تجلیل شد؛ در همان آیین بود که رئیس مجتمع پارس جنوبی آمادگی خود را برای خرید دستآفریده‌های نازنین اعلام کرد. 

آفریده می گوید: از آنجا که هر یک از کار‌های نازنین خاص و شاخص بودند، خواستیم آنها را به یادگار و برای ارائه در نمایشگاه‌ها نگه داریم، اما پذیرفتیم که یک سری دیگر برای فروش به کمجموعه پارس جنوبی بسازیم.
او حالا می‌گوید: هزینه تامین کارگاه برای راه‌اندازی واحدی مستقل بالا است و از پس آن بر نمی‌آییم و نیازمند کمک مسئولان شهر و استان هستیم تا حالا که نازنین این توانایی را کسب کرده بتوانیم به اشتغال و کسب درآمدی پایدار برسیم.

مطالبه مادر نازنین؛ تشکیل حلقه‌ای از مبتلایان به آشر

نازنین ابوالوردی و تلاش‌های مادرانه جمیله آفریده نمود و نمونه‌ای از تسلیم نشدن و تلاش برای زندگی پربار در عین معلولیت است.

آنها در این مسیر تجربه‌های ارزشمندی کسب کرده‌اند که می‌تواند برای آموزش، ارتباط و زندگی دیگر دختران و پسران مبتلا به این بیماری کارآمد باشد؛ از سوی دیگر آشنایی با تجربه‌های دیگران نیز می‌تواند در تکمیل آموخته‌های این خانواده سخت‌کوش کمک‌کننده باشند.

کماکان عامل تولد با سندروم آشر به روشنی مشخص نیست و ممکن است باز هم در نقط‌های از کشور کودکی با این نقص هراس‌انگیز متولد شود؛ بنابراین تشکیل حلقه‌ای از مبتلایان به این بیماری می‌تواند کمک کند تا راه‌های رفته و راهکار‌های پیدا شده برای برقراری ارتباط و تسهیل زندگی آنها، به اشتراک گذاشته شود.

کودکان مبتلا به آشر را چند معلولیتی می‌نامند و براساس پیگیری‌های مادر نازنین دستکم ۱۰ تا ۱۵ نفر با این نوع معلولیت در کشور ایران زندگی می‌کنند؛ جمیله آفریده معتقد است که یافتن سایر افراد مبتلا به این سندروم و تشکیل انجمنی مخصوص به آنها به انتقال تجربیات در این زمینه کمک می‌کند.

مادر نازنین می‌گوید: بیشتر افراد نمی‌توانند راهی برای برقراری ارتباط با مبتلایان سندروم آشر پیدا کنند و در نتیجه آنها راهی به جامعه، دانشگاه و مدرسه پیدا نمی‌کنند؛ خانواده آنها تن‌ها به برآوردن نیاز‌های حیاتی آنها بسنده می‌کنند و به ندرت برای آینده، تحصیل و پیشرفت آنها کوششی می‌کنند.

به اعتقاد آفریده مبتلایان به سندروم آشر نیازمند آگاهی جامعه نسبت به آنها و آموزش‌هایی ویژه هستند و به این منظور تشکیل انجمنی ویژه افراد مبتلا به این بیماری لازم است.
آنچه امروز از نازنین ابوالوردی یا هلن کلر ایران می‌بینیم و می‌شنویم، بیش از همه نمادی از شکست‌ناپذیری عشق و تلاش مادرانه است که می‌تواند هر نشد را شدنی کند چرا که مادر اگر با چشم تیز بین و مسلح به عشق خود بنگرد، خوب می‌تواند استعداد‌های نهفته پشت ناتوانی‌های فرزند خود را کشف کند و آنها را پویا و بارور بسازد.

انتهای پیام/