به گزارش خبرگزاری تابناک کرمانشاه به نقل از ایرنا،در استان کرمانشاه تاکنون ۸۰ بیمار مبتلا به سی اف شناسایی شده در حالی که گمان می‌رود تعداد مبتلایان به این بیماری بیشتر از این تعداد هم باشد چرا که تشخیص بیماری سی اف دشوار است و نیاز به پزشک متخصص و امکانات موردنیاز دارد.
در کنار مشکلات مربوط به دارو و درمان، این بیماران فاقد انجمنی برای پیگیری مطالبات و خواسته‌هایشان هستند و صدایشان به جایی نمی‌رسد. در سطح کشور تنها استان خراسان رضوی دارای انجمن حمایت از بیماران سی اف است و سایر استان‌ها فاقد چنین انجمنی هستند.
سی‌اف چیست؟
سی اف یا «سیستیک فیبروز» از بیماری‌های ژنتیکی به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوایی ریه نیست و برهمین اساس ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوایی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
کرمانشاه پزشک متخصص ریه کودکان ندارد
این بیماری ناشناخته نیاز به حمایت جدی مسؤولان در راستای تأمین امکانات، تجهیزات و پزشکان متخصص برای بیماران مبتلا دارد. به گفته تعدادی از والدین بیماران مبتلا به سی اف در کرمانشاه نیاز جدی به پزشک متخصص ریه برای این گونه بیماران است در حالی که استان فاقد چنین متخصصی است.
مادر یکی از بچه‌های مبتلا به بیماری سی اف در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، راه‌اندازی یک کلینیک تخصصی مربوط به بیماران در شهر کرمانشاه را یکی از نیازهای ضروری دانست و گفت: این کلینیک با پزشک متخصص، امکانات و تجهیزات موردنیاز می‌تواند نیازهای بیماران مبتلا به سی اف غرب کشور را پوشش دهد و مشکلات این بیماران در پنج استان غربی را مرتفع کند.
وی که خواست نامش در این گزارش آورده نشود، امکانات و تجهیزات مورد نیاز بیماران سی اف را گرانقیمت دانست و افزود: ما به کمک برخی از خیرین و خود والدین فرزندان مبتلا دستگاه کوچکی به قیمت ۲ میلیون تومان خریداری کردیم در حالی که نیاز به دستگاه مجهزتری است که ۲۵ میلیون تومان قیمت دارد و از توان ما خارج است.
وی گفت: صدای این بیماران به جایی نمی‌رسد و مسؤولان تاکنون وعده‌های زیادی برای تأمین پزشک و دارو داده‌اند اما متأسفانه تاکنون به آن عمل نکرده‌اند.
او همچنین توضیح داد که انجمن حمایت از بیماران سی اف در استان کرمانشاه باید راه اندازی شود تا مطالبات و خواسته‌های این بیماران به گوش مسؤولان برسد و حمایت‌های مردمی و خیرین را نیز جمع آوری کند.
وی تاکید کرد که افراد با بضاعت مالی خوب باید عضو اصلی این انجمن شوند تا بتوانند راهگشای مشکلات بیماران باشند و کمک‌های مردمی برای تأمین نیازهای بیماران جمع‌آوری کنند.
هزینه‌های دارو و درمان بالا است
مادری که پسر ۱۵ ساله‌اش مبتلا به بیماری سی اف است نیز در گفت و گو با خبرنگار ایرنا وجود یک متخصص ریه در شهر کرمانشاه برای مداوای مستمر بیماران مبتلا به سی اف را یکی از نیازهای ضروری این بیماران دانست و گفت: قبل از شیوع کرونا برای پزشک ریه به تهران مراجعه کردیم اما با شیوع کرونا تهران رفتن را حذف کرده‌ایم و اکنون بچه‌های مبتلا به سی اف از نبود متخصص ریه رنج زیادی می‌کشند.
او که خواست از دکر نامش در گزارش خودداری شود، افزود: سی اف بیماری ناشناخته‌ای است و درمان آن هم نیاز به متخصصان مختلفی دارد. مثلاً پسر من دچار پوکی استخوان شده و باید هر روز فیزیوتراپی کند.
وی نبود و کمبود دارو را از دیگر مشکلات این بیماران دانست و گفت: ما باید داروی خارجی تهیه کنیم که هیچ سازمانی برای تهیه و تأمین داروها از ما حمایت نمی‌کند. داروی مشابه ایرانی هم ساخته شده اما هر بیماری که مصرف می‌کند دچار مشکلات گوارشی می‌شود و ما مجبوریم به قیمت بالاتر همان داروی خارجی را تهیه کنیم.
او با بیان اینکه ماهانه ۱۰ میلیون تومان هزینه درمان پسرم می‌کنم، گفت: برخی می‌گویند این گونه بیماران طول عمر بالایی ندارند و با این نگرش و تفکر به دنبال تأمین نیازهای آنها نیستند در حالی که مرگ دست خداست و در میان مبتلایان به سی اف فرد ۵۰ ساله هم وجود دارد پس این دلیل منطقی برای عدم رسیدگی به این بیماران نیست.
وی از «کرون» به عنوان یکی از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به سی‌اف نام برد و گفت: این دارو سه ماه پیش وارد کشور شده اما چون منصفانه توزیع نمی‌شود به همه بیماران نمی‌رسد. به طور مثال هر فرد مبتلا به بیماری سی اف در ماه حدود ۳۰۰ قرص کرون نیاز دارد در حالی که به ما ۹۰ عدد برای یک ماه سهمیه دادند که جوابگو نیست.
او همچنین یادآوری کرد که در کرمانشاه این قرص که خارجی است وجود ندارد و باید از تهران و به صورت آزاد آن را تهیه کنیم. این دارو قبلاً زیرپوشش بیمه بود اما الان می‌گویند چون مشابه داخلی آن ساخته شده از پوشش بیمه خارج شده در حالی که مشابه داخلی برای مبتلایان به سی اف عوارض گوارشی دارد.
تشخیص اشتباه دلیل شروع درمان دیرهنگام
یکی دیگر از مادران که فرزنداش به بیماری سی اف مبتلا است به خبرنگار ایرنا گفت: این بیماری ژنتیکی و مادرزادی است و تشخیص به موقع در زمان تولد بسیار مهم است. ابتلای فرزند من بعد از ۵۰ روز که از تولدش گذشت تشخیص داده شود و ما بلافاصله درمان را شروع کردیم.
وی که خواست نامی از او برده نشود، افزود: این بیماری درمان ندارد اما با دارو می توان به بهبود شرایط فرد مبتلا کمک کرد. مثلاً مسؤولان می توانند امکانات و تجهیزات موردنیاز را در کرمانشاه مستقر کنند تا مبتلایان از آن استفاده نمایند.
او علاوه بر داروی کرون به داروی «دورناز آلفا» نیز اشاره کرد که در روز هر بیمار مبتلا باید ۲ عدد مصرف کند و توضیح داد این دارو خیلی گران شده و اصلاً در داروخانه گیر نمی آید و برای تهیه آن هر بار بین سه تا پنج میلیون تومان هزینه می کنم و چون در بازار کمبود دارد به جای هر روز یک روز در میان فرزندم مصرف می کند.
او سرفه و تنگی نفس را از مشکلات عمده بیماران سی اف دانست و گفت: سیسم گوارش این افراد به دلیل ابتلاء به بیماری درگیر شده و دچار عفونت ریه می شوند و به صورت مستمر باید زیرنظر پزشک متخصص ریه باشند و داروهای ریه مصرف کنند.
وی با اشاره به اینکه ویتامین جذب بدن این بیماران نمی شود، افزود: غده پانکراس این بیماران دچار آسیب شده و تاکنون درمانی برای این بیماران وجود ندارد.
وی با بیان اینکه در کشورهای خارجی به دلیل وجود دارو این بیماران مشکل چندانی ندارند، تصریح کرد: حیات این بیماران به دارو بستگی دارد و اگر دارو نباشد جان خود را از دست می‌دهند از این رو از مسؤولان استان کرمانشاه درخواست می کنیم که داروی مورد نیاز این بیماران را به موقع تأمین کنند.
وی همچنین به نیاز به تیم پزشکی و امکانات مورد نیاز برای این بیماران نیز اشاره کرد و گفت: این بیماران نیاز به پزشک متخصص ریه، فیزیوتراپ و آزمایشگاه مخصوص دارند.
او از خانواده ها خواست سطح آگاهی خود در ارتباط با بیماری را بالا ببرند و از زمان تولد فرزندان خود را غربالگری کنند که دچار بیماری نشوند ودر صورت ابتلاء آن را زود تشخیص دهند و روند درمان را آغاز نمایند.
پیگیر جذب فوق تخصص ریه اطفال در کرمانشاه هستیم
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه نیز در این ارتباط گفت: یکی از مشکلات بیماران سی اف در استان این است که ما فوق تخصص ریه اطفال در استان نداریم چون پزشک درمانگر اصلی این افراد فوق تخصص ریه اطفال است.
دکتر «بهمن روشنی» به مبتلایان به بیماری سی اف توصیه کرد برای تشکیل پرونده به واحد بیماری های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه مراجعه کنند تا تعداد مبتلایان به بیماری در استان مشخص شود و ما برای همه آنها پرونده تشکیل دهیم و بعد برای گرفتن داروهای خاصی که این بیماران مصرف می‌کنند از طریق وزارت بهداشت اقدام می کنیم.
وی در مورد جذب فوق تخصص ریه اطفال در استان کرمانشاه نیز گفت: در این ارتباط اقداماتی انجام داده ایم و به زودی یک فوق تخصص ریه اطفال را در استان جذب می کنیم.
گزارش از فرزاد نویدی